耳より情報（２０１５年８月号）
◆ＪＲＰＳ京都支部・洛楽サロン
「ＲＰ洛楽サロン」は網膜色素変性症の仲間の交流サロンです。
仲間との交流で元気になり、情報を得て生活の質を向上させ、明日への希望を持ちましょう。
今回のゲストは、落語家の鯉鮎亭（りねんてい）ボタンさんです。兵庫県在住の１４歳。
酔扇の会の鯉鮎亭一門には平成２５年に正式入門。最年少ながら、子供の落語コンテストでは全国大会に出場した実力派です。
当事者はもちろん、ご家族や支援者の方々も、会員・非会員を問わず、どなたでもご参加いただけます。
日時：９月１３日（日）午後１時３０分〜４時まで
会場：京都ライトハウス・地下研修室１、２
参加費：無料
問い合わせ先：ＪＲＰＳ京都支部の大菅さん（電話０９０−７３４８−３４１４、メールjrps-kyoto@jnics.jp）
◆カラーコーディネート講座
京都市伏見区視覚障害者の会では、８月に家庭生活訓練事業を６回開催します。
第１回と第２回は終了していますが、第３回から第６回の講座のお知らせです。
カラーコーディネーターの中村京可氏を講師に迎えて、洋服を購入する時の選び方のヒントになるカラーコーディネートを２回連続講座で学びます。
この家庭生活訓練事業は伏見区視覚障害者の会の事業ですが、他の地域の方もご参加いただけます。
第３回は８月１９日（水）午前１０時〜１２時、「カラーコーディネート講座１回目」。
第４回は同じく８月１９日の午後１時〜３時３０分、「南部アイセンター見学」。
第５回は８月２６日（水）午前１０時〜１２時、第６回は同日の午後１時〜３時３０分。
「カラーコーディネート講座２回目」と「指文字、指点字、挨拶等の手話講座」の予定ですが、時間は現在調整中です。
会場：南部アイセンター２階会議室（ＪＲ奈良線みやこ路快速「城陽駅」下車徒歩５分）
申し込み締め切り：第３回・第４回は８月１８日（火）、第５回・第６回は８月２３日（日）です。
参加費：各日、会員３００円、付添者１５０円
昼食：各自持参
申し込み・問い合わせ先：伏見区視覚障害者の会の田村さん(電話０７５−６４２−７１１５）へ。
当日のキャンセルは午前７時までに、それ以降は携帯電話０８０−１４３１−０８７８に連絡してください。
◆船岡寮ミニミニバザー
京都ライトハウスに隣接の盲人養護老人ホーム船岡寮が、今年もミニミニバザーを開催します。
収益金は入所者の生活に役立てられます。
ご家庭に掘り出し物や不要品などがございましたら、バザーへご提供ください。
皆さまのご協力をよろしくお願いいたします。
日時：９月１３日（日）午後２時〜４時まで
会場：船岡寮食堂
対象品：新品に限ります。大型物品・書籍・電化製品・冷凍食品は除きます。食料品は消費期限がバザー当日から１か月以上保証されるもの。
募集締め切り：８月３０日（日）まで
受け付け場所：船岡寮事務所（毎日午前９時３０分〜午後５時）
問い合わせ先：盲人養護老人ホーム船岡寮（電話０７５−４６３−４６４９）
◆点字民報増刊号「視覚障害者にとっての福祉・介護Ｑ＆Ａ」
視覚障害のある方に向けて、福祉や介護サービスに関する身近な情報を集めたＱ＆Ａ集です。
全日本視覚障害者協議会編集の機関誌「点字民報」の増刊として発行されました。
内容は、「介護保険が優先と言われヘルパーの時間が減りました。上乗せできますか」「障害者総合支援法の福祉サービス決定の流れはどうなりますか」「視覚障害者が入れる高齢者の施設体系はどうなっていますか」など、よくある質問を３０項目にまとめたもの。
点字版と音声デイジー版があり、各４００円です。墨字版は売り切れました。
問い合わせ先：全日本視覚障害者協議会（電話０３−６９１２−２５４１）
◆道下美里著「いっしょに走ろう」
視覚障害者がマラソンを走るには伴走を含め多くのサポートが必要です。
４月の国際パラリンピック・マラソン世界選手権（ロンドンマラソン）を３位でフィニッシュした道下さんが綴った半生記は、かけがえのない仲間との出会いの記録でもあります。
１９７７年、山口県下関市で生まれた道下さんの右目に異変が生じたのは、小学校４年のとき。
中学時代に角膜移植など度重なる手術を受けたが、右目の視力を失いました。
残された左目も視力が下がり始め、２５歳で視力０．０１以下となり、調理師の仕事を辞めました。
「失うばかり」の失意の人生は、山口県立盲学校で一変。前向きで明るい学友に刺激を受け、陸上に夢中になっていきました。
２００８年からフルマラソンに挑戦を始め、２０１４年は３時間を切って、日本記録を更新。
２０１６年開催のリオデジャネイロパラリンピックの視覚障害女子マラソンでは、日本代表推薦順位１位が内定しています。
「仲間の存在があるから、マイノリティである私が生きる意味、社会における役割を見いだせた」と道下さんは語っていますが、仲間を引き寄せるポジティブなパワーと意志の力があればこそ。その魅力が、文章からひしひしと伝わって来ます。
「いっしょに走ろう」芸術新聞社発行、２５６ページ、税込み価格１６２０円。
◆京都ライトハウスの点字出版図書
「つい話したくなる世界のなぞなぞ」のり・たまみ著、全２巻、６８００円（原本価格７５０円）
韓国の「口があっても、しゃべれないものな〜んだ？」や、オランダの「からのコップには、水は何滴入るでしょうか？」など、４０００年以上前から人類と共にあるなぞなぞ。
その国のお国柄が反映されたなぞなぞは、その国の文化そのものです。つい人に話したくなる、すぐに使えるネタが７７も。
個性豊かな「なぞなぞ」に驚き、笑い、呆れながらも自然に歴史や文化が頭に入ってしまいます。
先ほどのなぞなぞの答えは・・・ぜひ読んでください。
もう１冊、１９８８年創刊のロングセラー点字雑誌「旅」をご紹介します。
旅に関する雑誌や書籍の中から選りすぐりの記事を選んで掲載していて、読むだけで旅行気分になれます。
例えば１６５号の内容は、特集「気持ちよく歩ける歴史道・古道を歩く」、江戸時代に３００近くあった藩を取り上げる「諸国藩遊記」、「駅そばの名店」、「世界一周食の旅」、「わくわく日本鉄道の旅」、「日本の音風景」、オリジナル旅エッセイ「編集員の旅」などの連載です。
「旅」は、偶数月発行、１冊５００円、年間購読は２５００円です。
問い合わせ先：京都ライトハウス・情報製作センター（電話０７５−４６２−４４４６）
◆難病患者への医療費助成拡大
今年１月に施行された「難病医療法」に基づき、７月から助成対象の指定難病が従来の５６疾病から３６０疾患に拡大されました。
助成対象は全国で約７８万人から約１５０万人に増えると見込まれています。
所得に応じた医療費の自己負担が見直され、従来の３割から２割に引き下げられました。
症状が変動し入退院を繰り返すなどの指定難病の特性に配慮し、外来・入院の区別を設定しないで、世帯の所得に応じた医療費の自己負担上限額（月額）が新たに設定。
自己負担上限額は、受診した複数の医療機関などの自己負担をすべて合算した上で適用されます。
視覚系疾患では、網膜色素変性症、アッシャー症候群、黄斑ジストロフィー、眼皮膚白皮症、中隔視神経形成異常症（ドモルシア症候群）、レーベル遺伝性視神経症などが対象となっています。
新たな指定難病の医療費助成を受けるためには、申請が必要です。
申請には、各都道府県が指定した医師による診断書が必要です。
申請方法や難病指定医のいる医療機関など詳しくは、お住まいの都道府県の窓口（保健福祉担当課や保健所など）にお尋ねください。
また、各都道府県に難病相談・支援センターもありますので、ご相談ください。
◆京都難病連の「ピア相談会」と「難病ピア相談＆交流会」
ＮＰＯ法人京都難病連では、同じ苦しみや悩みを持つ同病の難病患者が話を聞く「ピア相談会」を毎月開催しています。
来所相談もしくは電話相談で、開催日の３日前までに事前申し込みが必要です。
定員は各４名で、先着順です。
費用は無料です。
月によって対象の疾病が異なります。８月３日は肝炎と脊髄小脳変性症、９月７日は難病全般、１０月５日は網膜色素変性症と膠原病。
日時：毎月第１月曜日の午後１時〜３時で、相談時間は１人３０分です。
場所：京都社会福祉会館４階の京都難病連事務所（京都市営地下鉄東西線「二条城前」下車、徒歩６分。または、京都市営バス「堀川丸太町」下車、徒歩３分）
また、９月１３日に「難病ピア相談＆交流会」が開催されます。第１部は同病の人との交流と個別相談。第２部は、課題別交流会（１）就労・就学（２）病気とのつきあい方で、課題別にフリートーキングと専門家によるアドバイスがあります。
日時：９月１３日（日）第１部午後１時３０分〜３時、第２部３時〜４時（受付は１２時４５分から）
会場：ハートピア京都４階（京都市営地下鉄烏丸線「丸太町駅」下車、５番出口すぐ）
参加費：無料
定員：１００名。先着順で、９月１０日（木）までに事前予約が必要です。
予約・問い合わせ先：京都難病連（電話０７５−８２２−２６９１）
◆岐阜アソシア「かがり火２０１５」
社会福祉法人岐阜アソシア（視覚障害者生活情報センターぎふ）が主催する、独身の視覚障害男女に出会いの場を提供する催し「かがり火２０１５ 素敵な人と素敵な時間を」が、１１月１４日に開かれます。
今回は一泊での開催となり、夕食後に自由に交流できるフリータイムが設けられました。
日時：１１月１４日（土）１２時から受け付け開始、１５日（日）午後３時解散
会場：生活情報センター・グランヴェール岐山（ぎざん）
宿泊先：グランヴェール岐山
参加資格：独身の視覚障害者などで、男女とも２０歳〜６０歳程度まで
定員：４０名程度
受け付け：９月４日（金）まで
参加費：一泊三食付きで男性１５０００円、女性１００００円、付き添いは男女とも１５０００円
申し込み方法：所定の申込書に必要事項を記入して郵送またはメールで送信
かがり火ホームページ：http://www.gifu-associa.com/kagaribi.html
問い合せ先：視覚障害者生活情報センターぎふ・かがり火２０１５（電話０５８−２６３−１３１０、Ｅメール cen-1st@gifu-associa.com）
◆第5回「見ることに不自由さを抱えている方の為のユニバーサル機器展」
「眼の会」が、見る事に不自由さを抱えている方々はもとより、当事者への情報提供のために行政・医療・介護・福祉などに関わっている方々も対象とした機器展を開催します。
多くの当事者の日頃の生活の不自由さを改善し、より快適な暮らしができるようになる事を目的とし、来て驚き！見て衝撃！使って感激！の機器を展示します。
昨年大好評だった大阪大学方式「人工網膜（人工視覚システム・網膜刺激方式）」の展示も再度行います。
その他、二人乗りの自転車の後ろに乗って、心地よい風を全身で感じる「タンデム自転車体験」や、らくらくスマートフォンプレミアムの紹介と操作体験ができる「ドコモ・ケータイお役立ち講座」もあります。
日時：９月６日（日）午前１０時〜午後３時３０分
タンデム自転車体験は、午前１０時３０分〜１２時、午後１時３０分〜３時。
ドコモお役立ちの講座は、１回目が午後１時より、２回目が２時よりで、事前に予約が必要です。
会場：兵庫県立総合リハビリテーションセンター・兵庫県立福祉のまちづくり研究所１階ホール
入場：無料
問い合わせ先：「眼の会」の榊原さん（電話０７８−９２１−５４８９）
今月の耳より情報は以上です。
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